El sarcoma está considerado una enfermedad rara y supone todo un reto por su alta complejidad diagnóstica (lo componen más de 70 tipos) como por su reducida prevalencia (1 de cada 20.000). Se trata de una entidad que puede manifestarse tanto en hueso como en partes blandas, incluido el espacio abdominal, por lo que su abordaje debe ser multidisciplinar, con un entrenamiento quirúrgico muy especializado..
Por estos motivos, en España existen centros de referencia (CSUR) para este tipo de patología, para que cualquier paciente de cualquier comunidad autónoma pueda ser tratado en uno. Esto supone un reto de coordinación para todos los actores del proceso, por lo que la educación y la comunicación son piezas clave.
El CSUR de Sarcomas del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, se acreditó hace casi 10 años y durante este tiempo han identificado las áreas de mejora y los elementos más críticos de cara a poder asumir un volumen creciente de pacientes de la manera más óptima posible. La comunicación con los centros de origen y la información son piezas clave, como lo es, el poder ofrecer al paciente y sus familiares un canal de comunicación directa con la unidad, tanto en el proceso de admisión como en la continuidad asistencial interterritorial.
En los últimos 5 años hemos atendido más de 2000 pacientes nuevos, con una tendencia de crecimiento de más del 300%. De estos pacientes el 38% son no residentes en la Comunidad de Madrid.
El programa Aula Sarcoma se configuró en 2019 como pieza estratégica de nuestra Unidad, y se ha materializado en la herramienta eSarcoma como una app de eHealth disponible para su uso por el propio paciente y los facultativos responsables de su canalización. Se ha puesto en marcha por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, vehiculizado a través de su Fundación de Investigación y desarrollo por el equipo del CSUR de sarcomas, con el apoyo de la Fundación PharmaMar y el aval científico del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).
Aula Sarcoma es un proyecto integral para pacientes, cuidadores, y médicos, que consta de tres partes: la app e-Sarcoma, que tiene entre sus principales funciones mejorar la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud, con un chat en vivo, facilitando la continuidad asistencial y educación del paciente.
Permite consolidar datos de múltiples facultativos y centros hospitalarios, crear un seguimiento detallado del proceso hospitalario y extrahospitalario, gestionar citas e intervenciones.
También apunta a mejorar la adherencia al tratamiento, a través de alertas personalizables, y motivar a los pacientes a tomar un papel activo en su salud incentivando hábitos saludables.
En segundo lugar, la web www.esarcoma.es. En ella los pacientes pueden solicitar su alta en el sistema y los médicos ir añadiendo información, con el objetivo de crear una
base de datos robusta para la generación de informes y material de investigación,
contribuyendo al avance científico en el tratamiento de los sarcomas.
Por último, formación para profesionales médicos, poniendo en marcha cursos de formación tanto para profesionales sanitarios como para pacientes.
Las herramientas digitales nos permiten integrar el proceso de una manera holística,
permitiendo una comunicación directa y un acompañamiento más cercano y personalizado. Se trata de un magnífico aliado que sitúa al paciente en el centro de
la atención, interconectando a los profesionales de su centro de origen con los miembros de nuestra unidad.
Y los resultados conseguidos hasta ahora son: Mejora enormemente la experiencia del paciente y los primeros indicadores que se optimizan son los cualitativos. Desde el punto de vista organizativo, nos permite ordenar el flujo de admisión y seguimiento, lo cual es crucial para la atención temprana de estos pacientes y un adecuado seguimiento a largo plazo. Y por supuesto, gracias a la formación que impartimos desde nuestra unidad, tanto los pacientes como sus médicos responsables conocen mejor esta patología y se implican desde la corresponsabilidad y la cultura cooperativa.
En cuanto a planes a corto, medio plazo, estamos cualificando la herramienta para poder hacerla extensible al resto de unidades CSUR de Sarcomas que así lo deseen (actualmente somos ocho hospitales en España, cinco de los cuales incluyen atención pediátrica). Igualmente, necesitamos financiación para hacer escalable esta solución y poder sostenerla en el tiempo para que llegue al mayor número de pacientes posible.
El programa Aula Sarcoma ha recibido en el 2024 el premio A TU SALUD, a la innovación en salud digital.
