La atención de los pacientes diagnosticados de sarcomas y otros tumores músculo-esqueléticos debe ser abordada con carácter multidisciplinar, con seguimiento prolongado y reevaluación continuada del curso clínico. Requieren la comprensión por parte de todos los profesionales implicados en los procesos que van a desarrollarse, entendiendo tanto la dimensión global como los aspectos idiosincrásicos del paciente afecto de sarcoma. El proceso queda recogido en el flujograma de atención integral.
Antes de la primera consulta en el CSUR de Sarcomas
Si por indicación médica necesita asistencia en el CSUR de Sarcomas de nuestro hospital, las formas de acceso son las siguientes:
- Si dispone de tarjeta sanitaria actualizada de la Comunidad de Madrid, su centro de referencia ha de enviar una derivación al Servicio de Admisión del Hospital Gregorio Marañón, dirigido al CSUR 58 de Sarcomas y Tumores Músculo-Esqueléticos.
- Si procede de otra Comunidad Autónoma, su hospital de origen debe hacer una canalización vía SIFCO (RD 1302/2006) al CSUR 58 de Sarcomas y Tumores Músculo-Esqueléticos.
- Es importante que, previo a la primera consulta, el paciente recopile todo el material diagnóstico que le hayan realizado.
Primera consulta multidisciplinar en el CSUR de Sarcomas
En la primera consulta le recibiremos junto a su familia y le entregaremos la guía de acogida. Se realizará valoración facultativa, recogeremos su documentación (informes clínicos, resultados analíticos) y serán solicitadas las pruebas diagnósticas adicionales que sean necesarias.
Durante todo el proceso, la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) les acompañará, ofreciendo asesoramiento en los cuidados necesarios, facilitando y agilizando la coordinación entre las especialidades médicas y los diferentes profesionales del equipo multidisciplinar, así como en las pruebas necesarias.
Después de la primera consulta, los casos clínicos que por indicación médica lo precisen serán evaluados en el Comité de Tumores.
Consultas sucesivas
Si el paciente precisa cirugía, al recibir el alta hospitalaria será citado en las diferentes consultas médicas/EPA/enfermería y en la sala de curas del pabellón de Consultas Externas, para el cuidado y seguimiento de las heridas quirúrgicas.
Si precisa tratamiento de quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, será citado en consultas médicas/EPA/enfermería, hospital de día.
Continuidad asistencial de edad pediátrica a edad adulta
La continuidad asistencial de los pacientes pediátricos con sarcomas y tumores músculo-esqueléticos en su transición a la condición de adultos se produce de manera coordinada y transparente para el paciente.
Durante esta etapa de transición, los pacientes son conocidos a través de las Sesiones Clínicas Multidisciplinares en las que participan oncólogos pediátricos, cirujanos ortopédicos pediátricos, incluido el oncólogo radioterápico, en el caso de que el niño haya recibido dicho tratamiento, y el radiólogo infantil si fuera preciso trasladar información diagnóstica altamente específica o relevante.
En el caso de pacientes provenientes de otros centros hospitalarios, incluso de otras comunidades autónomas, se cita en la “primera consulta” como paciente nuevo, sin demora, siendo presentado en Sesión Clínica Multidisciplinar, aplicándose homogéneamente los protocolos y procedimientos aprobados en la Unidad.
En ningún caso se rechaza la canalización o la asistencia para valoración o seguimiento en edad adulta de los pacientes inicialmente tratados en otros centros durante su edad pediátrica.
Formación Intrahospitalaria a Familiares y Pacientes
- Información completa a los todos los nuevos pacientes y sus familias, respetando la autonomía del paciente, durante las diferentes fases del plan de actuación.
- Formación de los pacientes que reciben tratamiento sistémico.
- Formación de los pacientes hospitalizados y familiares durante ingreso sobre el manejo de las heridas quirúrgicas.
Formación Extrahospitalaria a Familiares y Pacientes
- Colaboración con fundaciones y asociaciones de pacientes para fomentar la difusión de la lucha contra los sarcomas y las actividades que estas llevan a cabo.